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seit dem 05.11.2005
Einleitung und Vorgeschichte

10 Jahre nach meiner Cochlea Implantat Operation habe ich nun den Entschluss gefasst, meine Eindrücke von der Zeit vor und nach der Operation auf zu schreiben. Ich erzähle dies nun so, wie ich es selber erlebt habe:

 

Ich bin seit meiner Einschulung hörbehindert. Zumindest war vor dieser nichts Auffälliges fest zu stellen. An seine eigene Kindergartenzeit kann man sich in der Regel sowieso nicht erinnern und alle meine Bekannten und Verwandten haben mir auch eine hörtechnisch normale Kindheit zugesichert. Ich war nicht anders als die anderen Kinder.

 

Das änderte sich, als ich in die Schule kam und es an die ersten Diktate ging. Den Lehrern fiel auf, dass ich häufiger nachfragen musste als andere. Doch erst bei meinem zweiten Hörtest fiel den Ärzten dann eine leichte Anomalität in meiner Hörkurve auf.

 

Nun fing etwas an, was negativ denkende Menschen wohl als Leidensgeschichte bezeichnen würden. Ich umschreibe es mal kurz so:

 

Mit jedem Jahr nahm meine Hörbehinderung ein wenig zu und bis zu meiner Volljährigkeit war die Behinderung soweit fort geschritten, dass man sie als starke Schwerhörigkeit bezeichnen würde.

 

Da ich trotz allem jedoch immer gut in den Schulen für Normalhörende dem Unterricht folgen konnte, habe ich diese Schulen, und später auch die Berufsschulen (ich habe zwei Ausbildungen gemacht, eine als Bauzeichner und eine als Kfz-Mechaniker) zusammen mit Hörenden bis zum erfolgreichen Abschluss besucht.

 

Seit 1987 arbeite ich nun als Kraftfahrzeugmechaniker in einer Markenwerkstatt und dies immer noch sehr gerne.

 

1990 habe ich geheiratet, 1993 wurde mein erstes Kind geboren, ein Junge. Dieser konnte bereits im zarten Alter von 10 Monaten sprechen. Zu diesem Zeitpunkt war ich an Taubheit grenzend schwerhörig. Ohne Hörgeräte (die ich zum damaligen Zeitpunkt aber nicht hatte) hörte ich nur noch ganz laute Geräusche wie Flugzeuge, Rennautos, Türen schlagen und ähnliches. Lautsprache war für mich nicht mehr zu hören und deswegen wurde mein Wunsch, die Sprachentwicklung meines Kindes nicht nur zu sehen, sondern auch zu hören, immer größer.

 

Zu diesem Zeitpunkt hörte ich auch zum ersten Mal von dem damals neuartigen Cochlea Implantat. Mein Vater hatte im Regionalfernsehen einen Bericht gesehen, wo eine junge Frau, die bis zu ihrem 30. Lebensjahr ganz normal gehört hatte, durch einen Hörsturz taub wurde und nur wenige Monate später implantiert wurde. Dadurch, dass sie nur wenige Monate taub war, kam sie, so dachten ich und alle anderen damals, relativ schnell wieder mit dem neuen Hören zurecht. Später stellte sich dann heraus: Diese junge Frau wurde vom Krankenhaus als Mitarbeiterin eingestellt, weil sie mit ihrem Paradebeispiel natürlich sehr viele neue Patienten anlocken würde. Auch in meinem Falle hat sie so lange keine Ruhe mehr gegeben, bis ich schließlich überredet war.

OP und die Folgen

Zurück zu mir: Im Winter 94/95 hatte ich mich bei der Arbeitsgruppe CI in der nur 40 Kilometer entfernten Klinik zur Voruntersuchung eingefunden. Hier wurden alle vorgeschriebenen Kontrolluntersuchungen gemacht, weswegen ich drei Tage in der Klinik bleiben musste. Mein Zimmernachbar war ein Mann in meinem Alter, der soeben frisch operiert worden war. Dieser Mann klagte über Tinnitus und Schwindel, Leiden, die ich bei allen mir persönlich Bekannten, die ein Cochlea Implantat bekommen haben, immer wieder aufs Neue feststellen konnte. Damals war mir das aber alles nicht so bewusst. Nach der Voruntersuchung kam dann die Bestätigung, dass ich für das Implantat geeignet wäre.

 

Ich habe dann aber erst einmal begonnen, mich wieder an die HdO Geräte, die mir die Klinik zur Verfügung stellte, zu gewöhnen. Nach diesen, für mich wieder sehr intensiven Hörergebnissen, wollte ich von einem Cochlea Implantat nichts mehr wissen. Ich war zufrieden mit dem, was ich hörte. Zwar war es mir nach wie vor nicht möglich, zu telefonieren, aber immerhin hörte ich wieder so gut, wie zu Beginn meiner Schulzeit.

 

Nach etwa einem halben Jahr rief dann mein Zimmernachbar bei meinem Vater an. Mein Vater sagte mir damals, sie hätten sich am Telefon gut unterhalten können und ich solle mir deswegen das mit dem Implantat noch einmal überlegen. Auch in der Klinik wurden die Versuche, mich zu einer Operation zu überreden, immer intensiver. Zum Schluss wurde das Ganze so dargestellt, als wäre ich ein Feigling, weil ich die OP nicht machen wollte.

 

Vor allem die besagte junge Dame hatte handfeste Argumente dafür und diese auch bei allen meinen Familienmitgliedern, mit denen sie ins Gespräch kam zur Sprache gebracht.

 

Nun, ich hatte auch meinen Stolz, und so habe ich schließlich in diese OP eingewilligt. Fast auf den Tag genau ein Jahr nach meiner Voruntersuchung hatte ich dann die Implantation. Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, war das Erste was mir auffiel, ein Ohrgeräusch, das ich bis dahin noch nie so laut und intensiv gehört hatte. Zwar hatte ich schon seit meiner Kindheit Ohrgeräusche, aber selbst mit meinen geringen Hörresten hatte ich noch die Fähigkeit, diese Ohrgeräusche zu überdecken und nicht wahr zu nehmen.

 

Durch die Operation auf der linken Seite wurde aber genau das Ohr, womit ich bis zu diesem Zeitpunkt noch hören konnte, praktisch „abgeschaltet“ und „vorüber gehend still gelegt“. Es sollte noch einige Wochen dauern, bis ich die Erstanpassung des Prozessors bekam.

 

Zur Erläuterung: Das Cochlea Implantat ist ein im Schädelknochen eingebautes etwa 5-Markstück großes Gerät, von dem ein kleines Kabel bis zur Hörschnecke geht. Am Kabelende liegen (in meinem Falle 22) Elektroden, die die Nerven in der Hörschnecke durch Reizströme stimulieren. Diese Reizströme werden bei gewissenhafter Einstellung im Gehirn als Töne wahrgenommen.

 

Um die Reizströme aber an das Gerät im Kopf weiter zu geben, ist ein von außen auf der Kopfhaut per Magnet befestigter Prozessor nötig. Vor zehn Jahren war das ein kleiner Knopf mit Magnet, der über ein Kabel mit einem walkmangroßem Gerät verbunden war. Dieses Gerät enthielt auch die Akkus, die bei Dauerbetrieb etwa 7-8 Stunden hielten.

 

Die ersten zwei Tage nach der OP hatte ich also erhebliche Probleme mit den sehr lauten Ohrgeräuschen. Hinzu kamen  noch die Schmerzen, doch diese habe ich als nebensächlich empfunden. Außerdem wusste ich ja, dass ich nach der OP nicht schmerzfrei wäre.

 

Nach zwei Tagen kam dann noch eine Gesichtsnervlähmung hinzu. Auf all diese Begleiterscheinungen wird schon vor der Operation hingewiesen. Das soll natürlich nicht heißen, dass es soweit kommen muss, sondern dass es dazu kommen kann.

 

Auslöser muss wohl ein Blutstau in der Gegend der Operationsnarbe gewesen sein.

 

Der Gesichtsnerv, auch Facialisnerv genannt, sitzt direkt neben dem neu verlegten Kabel. An der Stelle hatte sich die Wunde entzündet und dadurch ist der Nerv platt gedrückt und „stromlos“ geworden.

 

Was das heißt, versuche ich nun zu beschreiben: Man kann weder die Stirn runzeln, noch das Auge schließen, noch durch das betroffene Nasenloch atmen. Der Mund lässt sich nicht mehr schließen und das ganze Gesicht sieht auf der Seite des betroffenen Nervs aus, als wäre es entgleist. Jeder gesunde Mensch hat zwei Gesichtsnerven, einer für die linke und einer für die rechte Gesichtshälfte. Diese versorgen die Gesichtsmuskeln mit „Strom“ damit diese arbeiten können.

 

Nun wird also eine Gesichtshälfte komplett stromlos und fällt aus. Ich hatte dadurch zunächst mal Probleme mit dem Auge, da das Augenlid sich nicht mehr schloss wurde die Hornhaut nicht mehr befeuchtet und das Auge tränte. Um dies einiger maßen zu verhindern, musste ich über dem Auge ein Pflaster tragen unter dem eine Ersatztränenflüssigkeit dafür sorgen sollte, dass das Auge feucht blieb. Ein weiteres Problem war neben dem links geschlossenen Nasenloch (der Nasenflügel ist ja auch ein Muskel und lag platt auf der Nasenscheidewand) vor allem der Mundwinkel.

 

Das ich nicht mehr vernünftig küssen konnte war das kleinste Problem. Ich konnte in den ersten Monaten auch nicht mehr trinken, ohne dass das Getränk aus der linken Mundhälfte sofort wieder aus lief.

 

Zuletzt war der optische Eindruck auch nicht gerade berauschend. Ich konnte nur noch auf der rechten Gesichtshälfte lächeln oder lachen. Links war der Gesichtsausdruck starr wie bei einer Leiche.

 

Das schlimmste an der ganzen Geschichte war aber nach wie vor der extreme Tinnitus, der mir Nacht für Nacht den Schlaf raubte. Zwar kann der Mensch sich an alles gewöhnen, doch was ich da durch machte, beschreibe ich mal so, nämlich das ich Abend für Abend versuchen musste, neben einer Autohupe oder einer Alarmsirene ein zu schlafen.

Die Zeit danach

Am Tage nach der Operation habe ich erfahren, dass ich wieder Vater wurde. Leider konnte ich meiner Frau damals auch nicht die Aufmerksamkeit schenken, die sie so notwendig brauchte, da ich mit meinen ganzen Problemen beschäftigt war. Da ich mit dem Implantat auch nicht besser hören konnte als mit dem rechten Hörgerät, außerdem in meinem Beruf auch gar nicht damit arbeiten konnte, war ich 3 Monate nach der Operation ein menschliches Wrack, fertig zur Einlieferung in die psychiatrische Behandlung.

 

Ich musste mit dem Bewusstsein umgehen, das mir diese Operation nichts gebracht hatte, außer Leid und Schmerzen.

 

Wenn man ganz unten am Tiefpunkt angelangt ist, kommt irgendwann aber auch wieder ein Moment, ab dem es wieder aufwärts geht. In meinem Falle war das der Zeitpunkt, wo ich merkte, dass der Facialisnerv wieder anfing zu arbeiten.

 

Ich bin gut 6 Wochen nach der Operation wieder arbeiten gegangen. Nach abermals zwei Monaten merkte ich dann, dass der linke Mundwinkel sich wieder leicht bewegen ließ. Das war das Schlüsselerlebnis, das mich letztendlich wieder aufgebaut hatte. Von da an ging es langsam, aber stetig aufwärts. Ich fing endlich an zu glauben, das der Nerv doch wieder arbeiten würde und nicht, wie mir der Neurologe knallhart ins Gesicht gesagt hatte, bis an mein Lebensende taub bleiben würde.

 

Es sollte dann aber noch ein Jahr dauern, bis ich endlich anfing, wieder der Mensch zu werden, der ich mal war.

 

9 Monate nach der Operation wurde mein zweites Kind, ein Mädchen, geboren. Zu diesem Zeitpunkt war meine Ehe durch die ständigen Probleme soweit zerrüttet, das meine Frau mir sagte, sie liebe mich nicht mehr, ich könne sowieso kein guter Vater mehr werden und das es besser wäre, wir würden uns trennen.

 

Ich war zwar anderer Meinung, aber auch ich habe schließlich eingesehen, dass es keinen Zweck mehr hat, wenn einer den Glauben an die Ehe aufgibt.

 

Wir haben uns dann 14 Monate nach der Operation in aller Freundschaft getrennt und sind bis heute, natürlich auch im Interesse unserer Kinder, freundschaftlich miteinander verbunden.

 

Interessant war vor allem die Entwicklung in der Klinik. Bei meinen zahlreichen Aufenthalten zur Rehabilitation habe ich ja gesehen, dass eigentlich jeder, der ein Cochlea Implantat haben wollte, sei es nun freiwillig oder durch die Gehirnwäsche des Paradepferdes dort, auch eines bekam. Ich musste zu meiner Verblüffung feststellen, dass dort sogar eine 90-jährige Frau, die an Alzheimer litt, implantiert worden ist. Da soll mir mal jemand den Sinn dieser Operation erklären. Aber wenn man bedenkt, dass die Klinik an jeder Operation sehr viel Geld mit verdiente, ist das heute durchaus erklärbar.

 

Doch durch diese „Fließbandoperationen“ litt meiner Meinung nach die Qualität. In meinem Falle hätte man die Entzündung des Nervs zum Beispiel frühzeitiger feststellen und durch rasche Gegenmaßnahmen, wie sofortige Infusionen, stoppen können.

 

Leider hatten die wirklich erfahrenen Ärzte keine Zeit mehr und die Assistenzärzte haben die Probleme nicht kommen sehen, bzw. erst dann, als es schon zu spät war.

 

Jedenfalls wurde der Professor und Leiter der HNO Abteilung ein halbes Jahr nach meiner Operation in den Ruhestand geschickt. Eine der ersten Handlungen des neuen Leiters war, das „Paradepferd“, sowie den Arzt, der mich operiert hatte, zu entlassen.

 

Heute ist die CI Abteilung der Klinik bis auf den letzten Posten mit neuen Mitarbeitern besetzt. Auch die Ärzte von damals sind alle nicht mehr an dieser Klinik. Ich schließe daraus, dass die Klinik sich ihrer Fehler bewusst war und dadurch mit Mühe einen Skandal abgewendet hat.

 

Viele der damals Implantierten (mit den Meißten habe ich noch Kontakt) haben heute Probleme, ihr Leben in den Griff zu bekommen, über die Hälfte der damals Verheirateten sind heute geschieden!

 

Das Auswahlverfahren ist damals einfach zu lasch gewesen. Man hätte meiner Meinung nach vorher viel besser prüfen sollen, ob die möglichen Patienten psychisch überhaupt für die Implantation geeignet sind. Man hat ja hinterher gesehen, dass sie es nicht waren und ist dann vorsichtiger geworden.

 

Heute, zehn Jahre später, bin ich wieder ein lebensbejahender Mensch. Ich habe wieder geheiratet, bin noch zweimal Vater geworden und nach wie vor in meinem alten Beruf tätig.

 

Ich höre mit einem guten Hörgerät auf dem rechten Ohr immer noch so, wie ich vor 20 Jahren gehört habe und komme damit prima zurecht.

 

Zwar habe ich immer noch ein wenig Probleme mit dem linken Auge und auch der Tinnitus geht mir zeitweise auf den Geist, doch im Großen und Ganzen (und vor allem im Vergleich zu früher) kann ich damit meistens gut umgehen. Das Implantat ist noch immer in meinem Kopf und der Prozessor liegt immer noch gut geschützt auf dem Dachboden. In den zehn Jahren habe ich ihn ganze dreimal herausgeholt und ausprobiert, um die Funktion zu testen. Das letzte mal kurz bevor ich diese Geschichte angefangen habe zu schreiben.

 

Das Hörerlebnis ist noch genauso wie früher. Ich sehe bisher keinen Grund, es wieder zu benutzen.

 

Ich habe diese Geschichte auch auf geschrieben, damit die Menschen, die unschlüssig sind, ob sie diese Implantation machen möchten, eine Entscheidungshilfe oder auch etwas, um darüber noch einmal nach zu denken, haben.

 

Mir ist in den letzten Jahren vor allem auf gefallen, dass die Meißten Fachzeitschriften das Cochlea Implantat befürworten und die Meinung der Menschen, die negative Erfahrungen damit gemacht haben, zu wenig beachtet wird.

 

Ich selber, und alle diese Menschen, würden diese Operation jedenfalls nicht mehr machen lassen....

 

(aufgeschrieben von P.)

 


Name und Alter habe ich, nach Rücksprache mit dem Autor geändert. Ich finde den Erfahrungsbericht sehr interessant, zeigt er doch auch die andere Seite einer CI-Implantation, auch wenn es bereits 10 Jahre zurück liegt. Die Geschichte ist nach einer wahren Begebenheit, der Verfasser möchte sich aber aus Angst vor Repressalien der Klinik und der CI-Industrie anonym halten...

Ich finde es schade, dass P. seine Erfahrungen nicht frei veröffentlichen kann, ohne das es für ihn negative Auswirkungen hat...

Seite zuletzt geändert am 15.09.2006 21:17
Copyright by Sindy Funke